Ordenanza
Visto:
La necesidad de contar con un mecanismo que permita ayudar y contener a pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes en nuestra ciudad; y,
Considerando:
Que las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, estableciéndose en la Ley Nacional Nº 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes que son aquellas que afectan a una persona cada dos mil habitantes.
Que en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Que las EPoF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad. En la Argentina hay 3,2 millones de personas que padecen alguna de estas 8000 patologías de baja frecuencia.
Que la Organización Mundial de la Salud estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6% y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.
Que las dificultades a las que se enfrenta un paciente con EPoF son muchas y variadas. En primer lugar, no cuentan con la adecuada y suficiente información sobre la patología que los afecta, sumado a que en nuestro país son muy pocos los centros de atención especializados. Por otra parte, es limitado el número de especialistas capacitados para atender los distintos casos dada la baja prevalencia de este tipo de enfermedades, mayormente concentrados en el ámbito metropolitano. Además, existen escasas políticas en materia de salud pública que motiven la investigación científica nacional sobre la temática.
Que en su gran mayoría, el camino de los pacientes hacia el diagnóstico correcto es un largo peregrinar entre centros y médicos de distintas especialidades, no sólo por el desconocimiento de las enfermedades sino también, porque pueden presentar síntomas comunes a otras patologías.
Que el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico adecuado es vital en muchos casos, ya que la falta de ello puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive algún grado de discapacidad.
Que la vida familiar suele cambiar su dinámica y girar en torno al paciente y sus necesidades, debiendo realizar gran cantidad de trámites burocráticos relativos al acceso a los estudios, tratamientos, especialistas, entre otros. El problema se incrementa cuando los pacientes deben trasladarse y en ocasiones hasta instalarse en otras ciudades, separándose de su familia y asumiendo gastos extras no contemplados.
Que asimismo, el tener una enfermedad poco frecuente produce inconvenientes en el plano profesional afectando la inserción laboral del paciente y su economía familiar. En el caso de los niños, uno de los padres debe quedar a su cuidado lo cual también afecta la actividad laboral y los ingresos percibidos.
Que por iniciativa de la señora Patricia Bertran, recientemente tuvo lugar en este Concejo Municipal un encuentro entre el Plenario de Concejales, el señor Rubén Rodríguez y su esposa Gloria Isanta, cuyo hijo Alexis padecería CADASIL, una enfermedad que entre otras cosas genera micro accidentes cerebro-vasculares recurrentes.
Que lo relatado por estos padres expone los enormes esfuerzos físicos, psíquicos y económicos que demanda para una familia afrontar este tipo de enfermedades, habida cuenta lo dificultoso que resulta su diagnóstico y el posterior tratamiento, evidenciando la necesidad de contar con un mecanismo municipal que permita brindarles asesoramiento, contención y apoyo tanto económico como humano.
Que en este sentido creemos oportuno crear un programa municipal que, entre otras cosas, ponga a disposición asistentes sociales que releven este tipo de casos y sirvan de nexo entre las familias y los diferentes estamentos públicos y/o privados en pos de brindar una asistencia integral para el núcleo familiar de quienes padecen EPoF.
Que otro ciudadano, el señor Juan Carlos Bertram, también solicitó a este Cuerpo Legislativo analizar la problemática para que, en conjunto con el Poder Ejecutivo, se establezca algún tipo de mecanismo destinadas a brindar asistencia a familias que estén pasando por situaciones dramáticas similares y así lo requieran.
Que el señor Bertram se refería en su pedido no solo a casos de enfermedades que pudiesen encuadrarse como EPoF, sino también a otras como la leucemia, que requieren de trasplante de células progenitoras hematopoyéticas, como actualmente le sucede a la pequeña Camila, en tratamiento en Rosario, y describe con elocuencia: “…la situación de los pequeños, el choque violento con una realidad inesperada de la familia directa de los pequeños. Un desarraigo inmediato y prolongado a una ciudad importante donde se efectúa el tratamiento y un colapso en las relaciones laborales, además de cuestiones de orden psicológicas que han de ocurrir en los padres, hermanos, abuelos, tíos, etc. Camila lleva 9 meses en Rosario, aún no puede dejar los tratamientos de quimioterapia, y sus padres no han tenido una ayuda permanente, salvo ayudas circunstanciales de la Municipalidad, parcial de su obra social y han tenido que recurrir a rifas para solventar los gastos de alquiler y viajes.”.
Que en la misma misiva Bertram basa su pedido en “la baja ocurrencia de estas enfermedades y la crueldad de la situación que enfrenta en todos los sentidos cada familia. A veces hay un Estado ausente por nimiedades económicas que no representan en magnitud de sus presupuestos nada para él y una fortuna para los afectados. Una fortuna en este aporte económico y una fortuna en el sentirse acompañados en tal cruel circunstancia.”.
Que por todo ello, el Concejo Municipal de Venado Tuerto, en uso de sus facultades y atribuciones, sanciona la presente
ORDENANZA
Art.1.- Créase el Programa Municipal de Asistencia Integral para personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito de la ciudad de Venado Tuerto.
Art.2.- A los efectos de lo establecido en la presente Ordenanza, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas:
• Cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional, conforme lo establece la Ley Nº 26.689.
• De baja ocurrencia, que conllevan tratamientos complejos, desarraigos prolongados y que impactan cruelmente en sus familiares directos.
Art.3.- Créase el Registro Municipal de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito de la ciudad de Venado Tuerto.
Art.4.- La autoridad de aplicación de la presente ordenanza será la Subsecretaría de Desarrollo Social, que a través de sus equipos interdisciplinarios realizará relevamientos periódicos y coordinará con las autoridades y/u organismos públicos o privados la implementación de políticas, estrategias y acciones para la asistencia integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias.
Art.5.- Créase la partida “Programa Municipal de Asistencia Integral para Personas con Enfermedades Poco Frecuentes” en el Presupuesto General de la Administración Municipal, fijándose en un monto de $ 400.000 para el presente año y que no deberá ser inferior a 116.000 UTM en los años siguientes.
Art.6.- Comuníquese, publíquese y archívese.
Dada en la Sala de Sesiones del Concejo Municipal de Venado Tuerto, a los once días del mes de junio del año dos mil catorce.
INFORMACION ADICIONAL
- Expediente: Expediente 3336-C-00
- Derogada: NO
- Vetada: NO